martedì 12 maggio 2015

La giornata mondiale dei fortunelli!

Oggi è la giornata mondiale della fibromialgia.

Un parolone, eh?
E' una malattia vera e propria anche se poco conosciuta, una diagnosi buffa, che infila in quell'unico termine tutti i "Cerca di rilassarti", "Sicuramente è lo stress", "Dovresti riposare di più", che ti sei sentito dire nel corso della vita, insieme al più professionale "Intanto proviamo col cortisone".
Una diagnosi buffa, perchè non si può diagnosticare di preciso.
Buffissima anzi, perchè ci si arriva solo dopo aver escluso tutto il resto; e quando sulla carta sei praticamente perfetto, ma nella realtà un cesso ambulante, allora ecco, potresti essere uno dei fortunati!

Quando hai dolori inspiegabili, dolori terribili che durano mesi e non ti lasciano energia nemmeno per vivere, quando hai le braccia che da un giorno all'altro non si muovono più, o le gambe che sembrano di legno, e la schiena che sembra quella di un centosettantenne e pensi soltanto che dovresti essere buttato in una discarica, ecco, probabilmente hai ragione: sei davvero pronto per una discarica, ma altrettanto probabilmente potresti essere di quei fortunati eletti.

E se sei un eletto, allora sai cosa significa non avere tregua per mesi, quanto sia difficile sorridere in certi periodi, quanto sia dura semplicemente vivere, e spaventoso sentire le prime avvisaglie del dolore che si riaccende.
Sai cosa significa non riuscire a prendere in braccio tuo figlio per cambiargli il pannolino (anche se in certi frangenti la cosa potrebbe non essere poi così malaccio), o l'impossibilità di lavarti la faccia in un modo più evoluto di come fanno i gatti. Sai quanta vergogna si provi nel portare il bambino all'asilo in pigiama perchè non sei riuscita a sbottonarlo in alcun modo, o nel dover chiedere aiuto per tutto, perfino di allacciarti le scarpe al tuo cinquenne che non lo sa fare, perchè davvero, davvero, davvero non ce la fai!

Oggi è la giornata mondiale della fibromialgia, e mi sembrava carino parlarne un po'. 
Perché si sappia che se anche le lastre dicono che sei perfetto, hai anche tu tutti i diritti di essere un vero malato-non-immaginario con tanto di nome, certificato e pedigree.
Forte, eh?


P.S.
A parte le battute, molte persone girano per anni a vuoto alla ricerca di una diagnosi per i propri dolori "inspiegabili", quando in realtà hanno tutti i sintomi della fibromialgia che non sono stati riconosciuti. E' una malattia nota principalmente ai reumatologi, di cui purtroppo poco sanno gli altri medici. Ritengo importante che quanta più gente possa conoscerla così da poter chiedere al proprio medico le analisi opportune per poterla, possibilmente, escludere.

"Tender points" della fibromialgia:
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5 commenti:

  1. Ciao Rachele, passavo qui per caso, ed oh...credo di aver fatto almeno 13!
    E si spiegherebbero anche, parecchie cose.
    Mi è piaciuto il tuo articolo ed il modo in cui hai spiegato le cose e l'importanza di condividere.
    Ti ringrazio.
    Continuerò ad esplorare il tuo blog.

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    1. Ciao! 13 è un punteggio di tutto rispetto, peccato solo che non sia il totocalcio ;)
      Non la conoscevi quindi? Sono contenta se ti è servito a fare chiarezza! Ti consiglio di parlare con un reumatologo e chiedere a lui se è una cosa compatibile con la tua situazione.
      Un abbraccio!

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  2. Forza e coraggio che ne vuole!!!
    Cara, al secondo paragrafo già pensavo a lei ma poi mi stava venendo da piangere. Mia zia più giovane - che per me è quasi una sorella più grande - dopo 10 anni a lavorare con turni pazzeschi nella terapia intensiva di un'enorme e rinomato ospedale privato, si è ritrovata ancora giovanissima ma a terra, bloccata nel letto per giorni e poi con dolori per ben 5 anni e dopo ben 2 interventi alla schiena per dischi (lei è alta 1,76), si era finalmente arresa ai dolori e agli scherzi dei medici colleghi che la davano per una neomamma con voglia di stare a casa col figlio piccolino... e non sapevano che mio cuginetto allora stava sempre in braccio a ME; lo lavavo, lo rincorrevo, gli ho insegnato i primi passi perché la mamma non riusciva nemmeno a tenere il piccolino per 20 minuti!!! Quando provava a resistere, piangeva di dolore e ricordo il giorno in cui un genio arrivato nel suo ospedale finalmente le ha diagnosticato la fibromialgia! Ora, dopo tanti anni, so che non soffre più tantissimo come prima ma non abbandona l'agopuntura nè l'acquagym per nulla al mondo!

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    1. L'agopuntura riesce a fare miracoli! purtroppo non sempre, ma sempre meglio che imbottirsi di farmaci...
      Massima solidarietà a tua zia! è stata fortunata ad avere te!

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  3. Non la conoscevo. Grazie per le info. E non c'è rimedio,a parte l'agopuntura?

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